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Família maranhense faz campanha para comprar medicamento de alto custo para bebê com doença rara

Aos dez meses, Lucas Cutrim Aires, que hoje tem um ano e sete meses, apresentou uma doença devastadora, a Tay-Sachs, uma desordem neurològica progressiva e cruel, que acomete principalmente bebês, deixando-os mentalmente debilitados, cegos, surdos e incapazes de engolir. Não há cura. Mas o medicamento miglustat é capaz de aliviar os sintomas da doença. O preço de uma caixa desta substância é de aproximadamente R$23 mil, com duração somente para um mês. Os pais de Lucas Cutrim iniciaram uma campanha no Instagram para arrecadar valores e comprar o remédio. Enquanto isso, está nas mãos da 6ª Vara Federal em São Luís, se o poder público deve arcar com o medicamento de alto custo. 

Lucas Cutrim Aires foi diagnosticado com Tay-Sachs, variante B1 (gangliosidose GM2). Desde o dia 3 deste mês, os pais do bebê, o casal Thamires e Leandro Cutrim vem fazendo campanha no instagram da crinça, para a aquisição do medicamento especifico. De acordo com Thamires, já está na conta de Leandro Cutrim Aires cerca de R$ 24 mil, o que dá para comprar apenas uma caixa de miglustat, com 90 cápsulas, suficiente apenas para um mês. "Não podemos dar ao Lucas o remédio, e depois de 30 dias interromper a medicação. Fomos orientados pelos médicos que a partir do momento que o nosso bebê começar a tomar o miglustat, ele não pode parar", informou Thamires Cutrim.

O diagnóstico de Lucas Cutrim, veio com um exame de sangue feito por médico especialista em genética. A mãe do bebê contou que ele foi levado a uma consulta médica, após os pais de Lucas perceberem que o bebê estava com movimentos involuntários dos olhos; o portador de Tay-Sachs já perdeu coordenação motora, e está com quatro graus de miopia. "Ele já usa óculos de grau, tem fraqueza muscular, e não tem força para segurar um brinquedo, ou apertar a minha mão", disse Thamires Cutrim. 

Já o pai do bebê afirmou que já contratou um advogado, e entrou na Justiça contra o governo federal; o caso está na 6ª Vara Federal em São Luís, segundo Leandro Cutrim. A intenção é que o medicamento seja custeado pelo poder público. "Queremos ter o direito de acesso à medicação", afirmou Leandro.

 Enquanto isso, Lucas Cutrim tem se alimentado de refeições pastosas. Ele faz natação, e é acompanhado por uma equipe de médicos da Casa de Apoio Ninar, instalada na antiga "Casa de Veraneiro" do governo do Estado, na Ponta do Farol - em São Luís. O local proporciona assistência no tratamento de bebês com doenças que afetam o neurodesenvolvimento. Lá, Lucas ficou internado por uma semana, mas recebeu alta e foi levado para casa.


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Mas ainda assim o bebê de apenas um ano e sete meses permanece assistido por uma equiepe médica no Ninar. Segundo Thamires, o seu filho tem o acompanhamento do geneticista Charlkes Lourenço, que é da cidade de Ribeirão Preto SP, e que costuma estudar e procurar o que há de mais atual no tratamento do Tay-Sachs. Lucas Cutrim, por meio da Casa de Apoio Ninar, ainda tem o acompanhamento de oftomologista, neurologista e pediatra. 

COMO AJUDAR LUCAS CUTRIM
Para doar qualquer valor ao Lucas Cutrim, que será utilizado para a compra do medicamento que o bebê precisa, basta fazer deposito ou transferência bancária nas contas:

Banco Caixa Econômica Federal - agência 1576, operação 013, Conta Poupança 91486-7.

Banco do Brasil - agência 42889, Conta Corrente 16434-8.

O titular de ambas as contas é Leandro Cutrim Aires, pai de Lucas Cutrim Aires. 

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